Copyright © 2008-2010 Андрей Мещеряков. All rights reserved. 
free counters
Редкие болезни...
 
 
         Движение по редким болезням пришло к нам из Европы и "прижилось" в России совсем недавно. В последние годы многие пациенские организации и благотворительные фонды пытались добиться от государства помощи больным с редкими заболеваниями. На государственном уровне о "редких" или "орфанных" заболеваниях" заговорили после письма представителей Благотворительного фонда "Подари жизнь" Президенту РФ. В мае 2010 года сотрудниками фонда была высказана необходимость законодательного закрепления "орфанного заболевания". С того момента была проведена большая работа, в которую были включены общественные организации по редким болезням. В июне 2011 года создан Совет общественных объединений по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития, который в том числе работал над поправками к новому закону о здравоохранении. Президент РОО "Хрупкие дети" также активно участвовала в этом процессе.
          В результате,  в ноябре 2011 года вышел в свет закон № 323-ФЗ "Об основах охраны граждан в РФ" , который в статье 44 регламентирует понятие "орфанное заболевание", определяет порядок оказания медицинской помощи, ведения регистров, формирования стандартов оказания медицинской помощи.

Статья 44. Медицинская помощь гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями

1. Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения.

2. Перечень редких (орфанных) заболеваний формируется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти на основании статистических данных и размещается на его официальном сайте в сети "Интернет".

3. Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, из числа заболеваний, указанных в части 2 настоящей статьи, утверждается Правительством Российской Федерации.

4. В целях обеспечения граждан, страдающих заболеваниями, включенными в перечень, утвержденный в соответствии с частью 3 настоящей статьи, лекарственными препаратами осуществляется ведение Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее в настоящей статье - Федеральный регистр), содержащего следующие сведения:

1) страховой номер индивидуального лицевого счета гражданина в системе обязательного пенсионного страхования (при наличии);

2) фамилия, имя, отчество, а также фамилия, которая была у гражданина при рождении;

3) дата рождения;

4) пол;

5) адрес места жительства;

6) серия и номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения личности, дата выдачи указанных документов;

7) дата включения в Федеральный регистр;

8) диагноз заболевания (состояние);

9) иные сведения, определяемые Правительством Российской Федерации.

5. Ведение Федерального регистра осуществляется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти в порядке, установленном Правительством Российской Федерации.

6. Органы государственной власти субъектов Российской Федерации осуществляют ведение регионального сегмента Федерального регистра и своевременное представление сведений, содержащихся в нем, в уполномоченный федеральный орган исполнительной власти в порядке, установленном Правительством Российской Федерации.

Что дает этот закон нам - родителям детей с НО, взрослым пациентам, врачам? Сейчас утверждаются перечни редких заболеваний, в дальнейшем будут формироваться списки лекарственных средств, предоставляемых бесплатно. До конца мая должны быть сформированы стандарты лечения, которые будут применяться на всей территории России. Также наших пациентов наконец-то посчитают - будет вестись регистр пациентов. Работа будет продолжена, и, мы надеемся, что в скором времени, каждый пациент будет иметь возможность получения специализированной медицинской помощи по месту жительства.
          По инициативе общественных организаций, входящих в Совет общественных объединений по защите прав пациентов при МЗиСР, 2012 год объявлен Годом повышенного внимания к пациентам с редкими заболеваниями. В течение всего этого "редкого" високосного года будут проводиться различные мероприятия призванные улучшить положение людей с редкими болезнями, состояние их здоровья, повысить качество жизни, а также привлечь внимание общества к проблемам пациентов с редкими заболеваниями.
         В рамках Года редких болезней Минздравсоцразвития совместно с общественными организациями был разработан и утвержден "месячник" редких болезней, проводимый весь февраль. С 1 февраля 2012 года стартовала благотворительная акция по сбору средств для пациентов с РЗ.
         Акция была поддержана ВГТРК, в теле- и радиоэфире которой осуществлялось информирование общества об акции и о самих редких  болезнях. В таких программах как "О самом главном", "Вести", "Доброе утро Россия" были показаны интервью и сюжеты о детях с редкими заболеваниями.
         Вот некоторые ссылки на сюжеты и интервью:

Министр Татьяна Голикова в программе "Утро России" рассказала об оказании бесплатной медицинской помощи и лекарственном обеспечении больных редкими заболеваниями.
Валентина Широкова (директор департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения)  в интервью программе "Утро России" рассказала о помощи детям с редкими заболеваниями
Интервью главного специалиста по медицинской генетике Минздравсоцразвития России Петра Новикова "РИА Новости" о редких заболеваниях.

Татьяна Голикова рекомендовала региональным органам управления здравоохранением "ни одного обращения от пациентов с редкими заболеваниями не оставлять без внимания".
Валентина Широкова в программе "Утро с Владимиром Соловьевым. Полный контакт" на радио "Вести FM" рассказала о мерах поддержки людей с редкими заболеваниями.