Copyright © 2008-2010 Андрей Мещеряков. All rights reserved.
 "Баллада Портофино"
           3 ноября в рамках фестиваля "Большая перемена" наши дети побывали на спектакле "Баллада Портофино",  представленного зрителям театральной труппой из Швеции.  Постановка, наполненная глубоким философским  смыслом, была интересна и детям и взрослым.  Наши зрители получили большое удовольствие от спектакля! Выражаем благодарность театру "Практика" за эту прекрасную возможность,  а также за внимательное отношение к нашим детям. И в частности сотрудникам театра: исполнительному директору фестиваля "Большая перемена" Анне Радинской и куратору специальной программы фестиваля Софье Бояковой.

      Пока дети смотрели спектакль, родители обсуждали трудности с лечением и перспективы дальнейшей работы общественной организации. На встречу была приглашена председатель Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» Мясникова Ирина Владимировна. Муковисцидоз - тяжелое наследственное заболевание, отсутствие лечения которого в большинстве случаев приводит к летальному исходу.
     У наших болезней много общего: оба заболевания генетические, наследуемые, частота проявления схожа  - 1: 10 000. Существенное отличие в том, что Ирине Владимировне удалось добиться государственного лечения. Именно этим опытом она поделилась с нами, родителями детей с несовершенным остеогенезом.
Мясникова Ирина Владимировна.
Мясникова Ирина Владимировна.
Спектакль
IMAG5556 IMAG5557 IMAG5558 IMAG5559 IMAG5560
IMAG5561 IMAG5562 IMAG5563 IMAG5564 IMAG5566
IMAG5567 IMAG5568 IMAG5569 IMAG5570 IMAG5571
IMAG5572 IMAG5573 IMAG5574 IMAG5575 IMAG5576
free counters
 
Пикник в Серебрянном Бору
      Хорошая погода, вековые сосны, гостеприимный обслуживающий персонал, веселая анимация и конечно вкусный шашлык - все это сопровождало нас и наших детей во время праздника-пикника в Серебряном Бору.

     Дети и взрослые получили огромный заряд хорошего настроения. Хочется отметить и поблагодарить девушек-аниматоров которые не давали скучать детям и взрослым. Так же благодарим родителей которые приехали в этот раз и приезжают регулярно на мероприятия организуемые нашей обществом. Также хочется сказать слова благодарности за помощь в организации праздника компаниям "МеДси" и ООО "Селдико".

   Надеемся на дальнейшее сотрудничество.
21 августа 2010 года
pik01 pik02 pik03 pik04 pik05
pik06 pik07 pik08 pik09 pik10
pik11 pik12 pik13 pik14 pik15
pik16 pik17 pik18 pik19 pik20
pik21 pik23 pik24 pik25 pik26
pik27 pik28 pik29
 
День защиты детей, которые не как все...
Первая Всеросийская конференция по редким  заболеваниям и редко применяемым медицинским  технологиям "ДОРОГА ЖИЗНИ"
Со 2 по 4 июля 2010 г. в Санкт-Петербурге состоялась Первая Всеросийская конференция по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям "Дорога жизни". В конференции приняли участие российские и иностранные специалисты.
       Нашу организацию на конференции представляли соучредитель общества Мещерякова Елена и региональный представитель в Санкт-Петербурге Ольга Канашева. А также в конференции приняла участие доктор медицинских наук, профессор Белова Н.А.
      Обсуждались различные проблемы, связанные с редкими болезнями. Наша организация "Хрупкие дети" поучаствовала в работе Международного круглого стола пациентских органзаций.
     С докладом выступила соучредитель РОО "Хрупкие дети" Мещерякова Елена, тема доклада: "Роль клинического психолога в абилитации и реабилитации детей с редкими болезнями и их семей".
pit001 pit002
pit003 pit004
pit006 pit007
pit008 pit009
На пленарном заседании, посвященному перспективам лечения редких болезней со своим докладом "Лечение детей с несовершенным остеогенезом: опыт работы междисциплинарной группы" познакомила присутствующих доктор Белова Н.А.

Надо отметить, что опыт зарубежных пациентских организаций подтверждает их большое влияние на государственные структуры в отстаивании прав пациентов.

Мы благодарны организаторам за то, что в России состоялася диалог врачей и представителей общественных организаций.
 
      1 июня 2010 года в Научном центре здоровья РАМН прошел праздник «День защиты детей, которые не как все», в котором принимали участие дети с редкими заболеваниями, такими как - муковисцидоз, мукополисахаридоз, болезнь Гоше, рассеянный склероз.

      «Хрупкие дети» тоже побывали на этом празднике и смогли принять активное участие в создании коллективной открытки Президенту России. А также в очень символичной акции «Полет душ», где все дети вместе отпускали в небо шарики, с написанными на них своими мечтами и желаниями.

        Детям очень понравилось интерактивное представление, ну, и, конечно, подарки! Это мероприятие послужило поводом привлечения внимания общества и государства к проблемам детей с редкими (орфанными) болезнями.
S8304483 S8304484 S8304485 S8304487 S8304488
S8304494 S8304497 S8304499 S8304504 S8304506
 
     24 апреля 2010 года в "Театральном центре на Страстном" артисты ведущих московских цирков представили для детей с НО и их родителей красочное, интересное и незабываемое представление!!! Огромное спасибо артистам и организаторам праздника - благотворительному фонду "Система" и компании "МеДси".
Цирковое представление  в театральном центре на Страстном
img1 img2 img3 img4 img5
img6 img7 img8 img9 img10
img11 img12 img13 img14 img15
img16 img17 img18 img19 img20
 
Новогодний праздник 2010 в АМЦ
       Интересное представление Московкого Нового кукольного театра, аквагрим, новогодние подарки и просто прекрасное настроение, все это было на празднике
7 января 2010 года в Американском медицинском центре!
ng1 ng2 ng3 ng4 ng5
ng6 ng7 ng8 ng9 ng12
ng13 ng15 ng16 ng18 ng20
ng21 ng22 ng23 ng24 ng25
ng26 ng27 ng28 ng29 ng30
ng31 ng32 ng33 ng34 ng35
ng36 ng37 ng38 ng39 ng11
ng40 ng41 ng42 ng43 ng44
ng10 ng45 ng46 ng47 ng48
ng49 ng50 ng51 ng52 ng19
ng53 ng54 ng55 ng17 ng56
ng11 ng57 ng58 ng59 ng60
 
Мероприятия   2010 год