Copyright © 2008-2010 Андрей Мещеряков. All rights reserved.
АРХИВ НОВОСТЕЙ
     3 ноября  2010 года
В рамках фестиваля "Большая перемена" наши дети побывали на спектакле "Баллада Портофино",  представленного зрителям театральной труппой из Швеции.
    Пока дети смотрели спектакль, родители обсуждали трудности с лечением и перспективы дальнейшей работы общественной организации.
Подробности ...
   15 октября 2010 года 
20000 посетителей сайта за 2 года
   5 октября 2010 года 
Завершен конкурс детского рисунка.
Итоги будут подведены позже.
28 августа 2010 года
знакомьтесь "Хрусталик" Ваня Каннуников из Новочеркасска.
     21 августа  2010 года
прошел праздник в Сосновом бору
   5 июля 2010 года 
добавлен видеоролик "Купание бассейне с пластиковым ортезом", смотреть здесь.
   4 июля 2010 года 
  состоялась Первая Всеросийская конференция по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям "ДОРОГА ЖИЗНИ", подробности здесь.
1 июля 2010 года
Опыт использования низкотемпературного ортеза, смотреть здесь.
free counters
   11 ноября 2010 года 
На конкурс детского рисунка добавлены Рисунки
Оли Ворониной
   11 ноября 2010 года 
Компания OOO "Селдико" объявила правила и порядок проведения  конкурса.
смотреть здесь...
   16 ноября 2010 года 
Первые пациенты с НО в Европейском Медицинском центре. Фото...
   16 ноября 2010 года 
Встречаем новых детей: Давиденко Руслан, Лапушкин Павел, Которобай Софья, Печерский Сергей
   11 декабря 2010 года 
У нас появился почтовый адрес :
г. Москва, 125124, а/я 1, Мещеряковой Елене Александровне
29 февраля – Международный день редких болезней.

Несовершенный остеогенез включен в перечень редких заболеваний в РФ. Что это дает пациентам с НО, какие перспективы получения квалифицированной бесплатной медицинской помощи, подробности работы которая ведётся в этом направлении, об этом на новой странице сайта «Редкие болезни».

Мульфильм от "Хрупких детей"

В начале февраля наши дети своими руками сделали мультфильм "За мечтой". Это фильм о том, кем хотят стать наши дети, когда вырастут.
Мы благодарим организатора проекта - Олесю Дейнега, продюсера студии WHITE LEO. Посмотреть мультфильм можно здесь.

5 октября 2011 года Праздник в клубе Life Pub
25 сентября состоялся праздник в клубе Life Pub, он стал продолжением арт-фестиваля «Преломления». Организаторы праздника две «волшебные феи» Марина Юдина и Оксана Пшонко.
22 июня 2011 года создан Совет общественных организаций по защите прав пациентов

22 июня при Mинистерстве здравоохранения и социального развития РФ создан Совет общественных организаций по защите прав пациентов. В состав Совета вошла руководитель РОО "Хрупкие дети" Mещерякова Елена.

Конференция "Врачи мира - пациентам"

С 4 по 7 сентября в Санкт-Петербурге прошла конференция "Врачи мира - пациентам". посвященная редким болезням. Впервые в России на таком крупном мероприятии был так широко представлен несовершенный остеогенез: была проведена Школа для родителей и пациентов с НО, а также отдельная секция для врачей, специализирующихся на лечении НО.

Подробности и фотографии с конференции смотрите ЗДЕСЬ>>>

8 июля 2011 года

В клубе PIPL состоялся благотворительный концерт "Хрустальный ребенок". В концерте приняли участие Таня Терешина, Ираклий, T-killah, Антон Зацепин, Илья Киреев, Dino mс 47, Легенды Про (ЦАО), Джино (1000 слов), Птаха ака Зануда, РУСТАВЕЛИ/МНОГОТОЧИЕ, Александр Маршал, Сливки, Катя Nova, ST, Вахтанг, Profit, Midway, Nanik, Sounday, DJ Groove, DJ Nicky Jazz, DJ Kid и многие, многие другие…

Организатор - благотворительный фонд "Подари детям радость", на попечении у которого находятся несколько наших "хрусталиков": Шибина Ульяна, Шалайко Владислав, Ротарь Любовь и Лисова Лиза.Собранные средства будут направлены на их лечение.

ВРАЧИ МИРА - ПАЦИЕНТАМ!

С 4 по 7 сентября 2011 года в Санкт-Петербурге состоится IV Международная конференция "Врачи мира - пациентам", на которой будут обсуждаться актуальные вопросы усовершенствования диагностики, лечения и социальной адаптации пациентов с редкими и генетическими заболеваниями. Читать далее...

1 июля 2011 года

22 июня при Mинистерстве здравоохранения и социального развития РФ создан Совет общественных организаций по защите прав пациентов. В состав Совета вошла руководитель РОО "Хрупкие дети" Mещерякова Елена.

1 июня 2011 года
1 июня в Научном Центре здоровья детей при РАMН сотоялся праздник посвященный Дню защиты детей, в нем приняли участие дети с редкими болезнями (несовершенный остеогенез, мукополисахаридоз и другие). НЦЗД одно из не многих лечебных учереждений где занимаются лечением детей с редкими болезнями, и в мае этого года началось лечение детей с несовершенным остеогенезом.
6 мая - Международный день несовершенного остеогенеза

5 мая в ПКиО «Фили» прошла акция, приуроченная к Международному дню несовершенного остеогенеза, который проводится 6 мая. Во всем мире в эти дни проходят акции поддержки больных этим тяжелым недугом.

Подробности и фото с акции - смотрите здесь...

27 апреля 2011 года

II Всероссийская конференция по редким болезням с международным участием «Дорога жизни» состоялась 21 – 22 апреля в Санкт-Петербурге.

Подробнее ...

25 апреля 2011 года

Наша организация "Хрупкие дети" была приглашена на фестиваль "Мир равных возможностей!"

Подробности от Светланы Базаровой...

22 апреля 2010 года

Наш сайт второй год подряд становится номинантом Фестиваля социальных интернет - ресурсов "Мир равных возможностей" в номинации «Дети как дети».

6 апреля 2011 года

На благотворительном концерте "Зомби из ящика" было собрано 900 тыс. рублей.

Все деньги пойдут на операции и лечение детей с несовершенным остеогенезом.

Подробности и фотографии смотрите здесь....

3 апреля 2011 года

Состоялся благотворительный концерт организованный компанией "ЛАНИТ" и фондом "Созидание".

Вдохновители и главные участники проекта Татьяна Лазарева, Mихаил Шац и Александр Пушной доставили зрителям массу положительных эмоций.

27 марта "ШУРУМ БУРУМ"

Состоялся веселый и дружный праздник, посвященый Дню театра и проводам зимы. Дети раскрашивали фигурки из дерева, рисовали, делали оригами и открытки. Участие в интерактивном спектакле вызвало особый восторг у ребят.

От всей души благодарим коллектив творческого объединения "Шурум Бурум" и его Генерального директора Пшонко Оксану.

И поздравляем этого замечательного человека с Днем рождения!!!

Фото с праздника ...

19 марта 2011 года

Добавлено новое видео: сюжет о Любе Ротарь на местном телеканале. Смотреть...

6 марта 2011 года

В Mоскве прошла Всероcсийская практическая Конференция по проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Открыла конференцию Mещерякова Ольга (несовершенный остеогенез) выступлением на скрипке (ВИДЕО).

На конференции были достигнуты принципиальные договоренности о возможности бесплатного лечения.

Подробности и фотоочет о конференции смотрите здесь...

28 февраля 2011 года

28 февраля - Европейский День редких болезней.

1-2 марта в Mоскве состоится Всероссийская практическая конференция по проблемам пациетов с редкими заболеваниями. Конференция состоится по адресу ул.Лесная, дом 15, отель "Холидей ИНН Лесная"

24 февраля 2011 года

17 февраля состоялись заседания сразу двух круглых столов, посвященных решению проблем редких болезней, а 21 февраля пресс-конференция по редким болезням в информационном агенстве "Росбалт"

Подробнее...

Статья по итогам ПКФ в интернет-издании GZT.RU

23 февраля 2011 года

В начале февраля сотрудниками компании ООО «Селдико» был организован аукцион расписных тарелок, которые были созданы сотрудниками одного из департаментов компании – сотрудниками Департамента торговой марки «Парфам Кензо». В результате проведения аукциона была собрана сумма в 71 тысячу 200 рублей и все четырнадцать произведений искусства сотрудников нашли своих счастливых обладателей. Все вырученные средства были переданы в фонд Региональной Общественной Организации "Хрупкие Дети"

13 февраля 2011 года
Смотрите видеоролик от семьи Михайловых о создании своими руками и применении в домашних условиях тренажер Гросса
12 февраля 2011 года
Размещены новые фотографии с праздника 6 февраля. Смотреть здесь...
6 февраля 2011 года
НАМ 3 ГОДА!

Мы отметили наш день Рождения в "Центре детского творчества на Молодцова". Дети посмотрели замечательный спектакль "Тайна заколдованной принцессы", а волонтеры из "Клуба волонтеров" провели творческие мастер-классы. Выражаем искреннюю благодарность за помощь директору ЦДТ Шверевой Л.К., Московскому Новому театру кукол и лично Чабанову И.И., а также "Клубу волонтеров".

Фото с праздника - здесь...

5 февраля 2011 года
Генетика несовершенного остеогенеза - в Москве появилась возможность сделать ДНК диагностику. Читать далее...
9 января 2011 года

В ЕМЦ с успехом прошел новогодний праздник ! Подробности и фотографии доступны здесь...

Видео с праздника смотреть здесь

10 декабря 2010 года

Компания OOO "Селдико" объявила итоги конкурса рисунков. Победителями стали: Воронина Ольга, Журавлева Светлана, Артамонов Сергей, Кокорина Мария и Середницкий Никита.

Читать далее...

Все новости